În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare. Acesta a fost lansată pentru prima dată în anul 2008 de către Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS).
Evenimentul are ca principal obiectiv conştientizarea, de către public, în general, şi factorii de decizie, în special – autorităţi publice, reprezentanţi ai industriei medicale, cercetători, profesionişti din domeniul medical – , a caracteristicilor bolilor rare şi a impactului dramatic pe care aceste maladii îl au asupra vieţilor pacienţilor.
În timp ce aproape un sfert dintre bolnavi aşteaptă ani la rând pentru un diagnostic corect, ei se confruntă cu marginalizarea, din varii motive.
Deşi numărul celor care suferă de boli rare este considerat redus, rata de mortalitate a acestora este ridicată, din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni.
